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为了让中国儿科临床免疫走向一流——记儿科医院临床免疫科主任王晓川
2014-06-30
 

 
    王晓川教授是复旦大学附属儿科医院临床免疫科主任,博士生导师。1997-1998年瑞士洛桑雀巢国际研究中心访问学者,从事小儿过敏性疾病研究;2000-2002年美国纽约州立大学布法罗儿童医院访问教授,从事原发性免疫缺陷病、小儿过敏和风湿病临床与科研工作。

5个月女婴罹患“怪病”

    一对来自黑龙江的朴实的农民夫妇,带着他们5个月大的第三个孩子来到复旦大学附属儿科医院。病重的孩子已经辗转了东北的许多城市以及北京、天津,最后来到上海。

    夫妻俩前两个孩子都因不明原因的疾病不满一岁夭折。这第三个孩子又带着同样的沉疴折磨着消瘦的父母。好在北京、天津的医生发现了这个孩子的免疫功能可能有问题,但具体什么问题无法明了,也就无法治疗。在那里的医生推荐下,来到举目无亲的上海找到王晓川,希望能得到帮助。

    王晓川和他的团队很快确诊这个女婴罹患的是“原发性免疫缺陷病”,而且还是200多种原发性免疫缺陷病中最重的一类:罕见的重症联合免疫缺陷病中更为罕见的一种。这意味着这个孩子几乎没有免疫功能。

    免疫功能评价、基因诊断……王晓川告诉女婴父母,孩子的病是由于罕见的白介素-7基因突变造成的后果。

    如今,这个5个月大的女婴已经在该院血液科和免疫科的共同努力下,成功接受了造血干细胞移植,获得了新生。

临床免疫:一门新学科

    “临床免疫”专业对老百姓甚至医务人员都比较陌生。全国真正设置这个专业科室的医院屈指可数。

    与医院其他专业相比,临床免疫是一门新的学科,就连西方发达国家也只是从上个世纪80年代才开始逐渐形成体系和规模。换句话说,国内真正从事免疫疾病诊断和治疗的专业临床医生几乎是凤毛麟角。

    我国临床免疫专业虽然起步不算太晚,但发展却十分艰难。这一专业的特点与传统专业有很大不同,专业所依赖的很多条件需要现代的实验室检测技术,并将基础的免疫学研究转化到临床诊治疾病的实践,临床诊治疾病的范畴也还没有被很好地界定。

    曾经在一次国内的医学学术会议上,一位成人的风湿免疫科的著名专家发言时不无骄傲地说,他们医院的疑难病会诊都要请到他们科室的医生出席,彰显了他们科室的地位。

    然而,王晓川在随后的发言中却“唱起了反调”:为什么其他专业没有这么多“疑难杂症”?这也许并不是值得我们骄傲的事情,恰恰说明我们缺乏一支训练有素的临床免疫专业医生队伍,说明我们的临床免疫专业发展得不尽如人意!

发展临床免疫是“使命”

    王晓川认为:“因为免疫在孩子的健康中起着重要作用,如何发展临床免疫专业既是一种责任,更是一种使命。”

    如何从众多的患者中把因免疫异常致病的患者诊断出来,需要的技术手段不是常规技术手段所能胜任的。将最新的免疫和分子诊断技术引入临床是现代疾病诊断重要而艰难的过程。

    王晓川带领他的团队从2002开始,在国内首先对先天性免疫缺陷进行基因诊断,使许多原本停留在书本和文献中的疾病在中国得到明确诊断。

    如今,数十种原发性免疫缺陷病都已经可以得到快速明确的诊断。然而,这还仅仅是问题的一个方面,这些患者明确了诊断,如何治疗,如何预防等等问题都紧随而至。王晓川带领他的团队不断摸索、学习和积累,不断地引入新的治疗手段,使许多患者的疾病都得到了有效的控制和治疗。

    王晓川还带领他的团队在国内率先开展了原发性免疫缺陷病的产前诊断,有位来自湖北襄樊的母亲,前三个孩子均因原发性免疫缺陷病的一种——慢性肉芽肿病而夭折,第四胎产前诊断也是患者,于是中止怀孕,最终第五胎产前诊断为健康的孩子,出生后进一步得到了验证并健康的成长。

    亚洲首个临床诊断、研究中心王晓川团队的探索终于得到了国际同行的认可,儿科医院临床免疫科被国际上最著名的原发性免疫缺陷病JMF基金会认定为亚洲第一个原发性免疫缺陷病临床诊断和研究中心,而且,成为全球每2年一度的、原发性免疫缺陷病国际会议唯一代表中国大陆被邀请大会报告的人选。

    由于一些原发性免疫缺陷病需要长期治疗,花费巨大,如何帮助患者克服经济困难战胜疾病,王晓川为此绞尽脑汁。在儿科医院领导的支持下,与兄弟单位一起呼吁社会和医疗保障系统关注这些患者的困难,使得一些原发性免疫缺陷病患者的治疗在上海得到了经济上的帮助和支持,至今,在中国也只有上海做到了这一点,国外学者对此给予了高度的评价。

    一些罹患原发性免疫缺陷病的孩子长大成人,大学毕业,但成人医院还没有专门的科室、医生了解这类疾病,怎么办?他们还需要继续治疗和随访,我国目前的医疗制度他们又无法到儿科医院就诊。在上海市卫生主管部门的协调帮助下,王晓川帮助他们赢得了定点医院的就诊条件,这在中国也只有上海实现了这一点。

为了事业,更为了孩子

    罹患原发性免疫缺陷病的患者和家长都承受着很大的心理负担和煎熬。如何帮助他们摆脱心理阴影,需要坚强和直面人生的不光是孩子还有他们满是负疚心理的父母。

    10年前,王晓川就开始致力这项工作,他们组织了患儿家长俱乐部,组织患儿夏令营。让这些不为大众所知,所理解的患者和家庭聚集在一起,彼此帮助,彼此交流,彼此鼓励。

    原发性免疫缺陷夏令营暨PI俱乐部是为这些孩子和家长专门组织的活动,每次2天短暂的活动时间,让这些同病的的孩子和家长在欢乐和交流中相聚,也让他们感受到这个世界的角落也是欢乐积极和相互帮助充满阳光的角落。

    这个独特的也是亚洲地区第一个为这类孩子们定期组织的夏令营入选为上海首届最具潜力的十大公益项目之一。在项目展示会上,王晓川陈述时弹琴伴奏的8岁的小女孩就是一位特殊原发性免疫缺陷病的患者,她的哥哥在2000年出生后接种卡介苗后感染而夭折,2004年出生的她遭遇了同样的感染,幸运的是她很快得到了王晓川的确诊,并得到有效的治疗。今年10岁的她与其他孩子并无两样,健康和幸福伴随着她成长。

    每年王晓川的团队新诊断的原发性免疫缺陷病患者就超过200例。临床免疫专业的内容还很多,除了原发性免疫缺陷,2009年,王晓川组织和领导了全国婴儿期过敏性疾病预防、诊断和治疗的专家共识的制定,这也是主要针对目前日益增多的儿童食物过敏第一个专业性临床指南性文件,促进了我国儿童食物过敏的认识和发展;此外大众所广泛关注的预防接种不良反应问题,一直缺少专门从事临床诊治的医师队伍,王晓川的团队在过去十年里在这一领域中不断的工作和探索,其中最为突出的工作是针对接种卡介苗后发生严重不良反应的患者的研究,发现这些患儿中有近一半的患儿存在免疫的先天异常,使得这一问题得到了全新的认识,并引入了针对性的免疫治疗手段,许多患儿因此得到有效治疗。

王晓川说:“因为这是一个全新的临床专业,所以更需要不断学习,勇于创新,既为了事业,更为了孩子!”            □ 本报记者

 
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